Πώς να αντιδράσετε στη χρόνια ασθένεια ενός παιδιού; | Ενημέρωση: 18 Νοεμβρίου 2010

Η ανακοίνωση μιας χρόνιας ασθένειας σχετικά με ένα παιδί προκαλεί, μέσα στην οικογένεια, ένα αίσθημα Ανικανότητα και μια απώλεια γνωστών ρουλεμάν. Στη συνέχεια, με τη βοήθεια των επαγγελματιών και των γύρω τους, η οικογενειακή ζωή είναι οργανωμένη γύρω από μια νέα ισορροπία.

Se créer un réseau de soutien pour gérer la maladie chronique de l'enfant

• Μάθετε για την ασθένεια, οι θεραπείες, η διαθέσιμη βοήθεια κλπ. Ζητήστε τα έγγραφα πληροφοριών του γιατρού σας, εξερευνήστε τη βιβλιοθήκη γειτονιάς σας ή ένα βιβλιοπωλείο, καλέστε μια ένωση ασθενών ή συμβουλευτείτε το Διαδίκτυο (βλ. Πλαίσιο παρακάτω). Στη συνέχεια, συζητήστε τις πληροφορίες που συγκεντρώθηκαν με το γιατρό σας.
• Επικοινωνήστε! Προσπαθήστε να συναντήσετε άτομα που έχουν εμπειρία παρόμοια με τη δική σας (για παράδειγμα μέσω μιας ένωσης ή στην αίθουσα αναμονής του γιατρού σας). Μην διστάσετε να κάνετε κάθε είδους ερωτήσεις σε επαγγελματίες που φροντίζουν το παιδί σας. Για να τους έχετε κατά νου την ημέρα της διαβούλευσης, κρατήστε μια μικρή εφημερίδα όπου θα παρατηρήσετε τις παρατηρήσεις σας και τις ερωτήσεις σας, μέρα με τη μέρα.
• Μην διστάσετε να ζητήσετε βοήθεια. Εάν αντιμετωπίσετε υλικά ή οικονομικά προβλήματα, μιλήστε με την ομάδα υγειονομικής περίθαλψης ή μια ένωση, θα είναι σε θέση να σας κατευθύνει σε έναν επαγγελματία κοινωνικής βοήθειας, για παράδειγμα ο κοινωνικός λειτουργός του νοσοκομείου. Το να ζητάς βοήθεια δεν είναι παραδοχή αδυναμίας. Αλλά για να μπορέσετε να βοηθήσετε αποτελεσματικά, είναι απαραίτητο να εκφράσετε τις ανάγκες σας με σαφή και συγκεκριμένο τρόπο, ιδιαίτερα με τους γύρω του. Οι περισσότερες από τις χρόνιες ασθένειες του παιδιού ακολουθούνται στο νοσοκομείο, αλλά μην παραμελούν τον οικογενειακό σας γιατρό που γνωρίζει εσάς και το παιδί σας για μεγάλο χρονικό διάστημα.

  Πληροφορίες σχετικά με τις ασθένειες και το διαδίκτυο: σύνεση!

  Πολλοί ιστότοποι προσφέρουν πληροφορίες σχετικά με τις ασθένειες και τις θεραπείες. Αυτές οι τοποθεσίες μερικές φορές επιδιώκουν καθαρά εμπορικούς στόχους. Ακολουθεί μια λίστα ερωτήσεων για να σας ζητήσετε να δείτε πιο καθαρά. Ποιος φροντίζει αυτόν τον ιστότοπο; Μην εμπιστεύεστε τους ιστότοπους που δεν προσφέρουν ένα τμήμα του τύπου "ποιοι είμαστε;" " Προσοχή στο αμάλγαμα: Μερικές φορές, η ανάγνωση των πληροφοριών ισχύει για μια συγκεκριμένη μορφή της νόσου που δεν αφορά απαραιτήτως το παιδί σας. 321 Certains sites, que l’on pourrait croire désintéressés, proposent de l’information sur un traitement particulier. Soyez vigilants, ils sont parfois financés par l’unique fournisseur du traitement en question. D’où vient l’information ? Les sources des allégations présentées doivent être précisées. Méfiez-vous des bénéfices miraculeux, mais invérifiables. Information objective ou opinions personnelles ? De nombreux sites assènent des avis personnels sous couvert d’articles prétendument objectifs. Comment l’information est-elle validée ? Les sites sérieux concernant la santé font valider leur information par un comité éditorial, composé de médecins respectés dans leur domaine. L’information correspond-elle à ma situation ? Attention à l’amalgame : parfois, les informations lues sont valables pour une forme particulière de la maladie qui ne concerne pas forcément votre enfant. Par exemple, le diabète του παιδιού και του ενήλικα είναι συχνά πολύ διαφορετικά.

Προσαρμογή στους νέους περιορισμούς λόγω της χρόνιας ασθένειας του παιδιού

• Εξερευνήστε νέες δραστηριότητες με το παιδί σας. Ακόμη και αν ορισμένες από τις ικανότητές του είναι περιορισμένες, πολλά επαγγέλματα παραμένουν δυνατά. Μάθετε για άλλες οικογένειες που επηρεάζονται από αυτή την ασθένεια.
• Μην μειώνετε τα χέρια τους. Εάν έχετε την αίσθηση ότι έχετε χάσει εντελώς τον έλεγχο της κατάστασης, επικεντρωθείτε σε μικρά καθήκοντα σχετικά εύκολο να επιτευχθεί. Πράγματι, αν δεν είναι στην εξουσία σας να επηρεάσει την εξέλιξη της νόσου ή τις επιπτώσεις της στο παιδί σας, θα έχετε την αίσθηση του ελέγχου του τρόπου με τον οποίο διαχειρίζεστε την κατάσταση.
• Προσπαθήστε να τοποθετήσετε τον εαυτό σας στο δέρμα του παιδιού σας. Τοποθετώντας τον εαυτό σας στη θέση σας, θα είναι ευκολότερο για εσάς να κατανοήσετε τις αντιδράσεις σας και να φανταστείτε λύσεις για να βελτιώσετε την ποιότητα ζωής σας. Βεβαιωθείτε ότι έχετε ορίσει εύλογους στόχους.

Ζήστε με τα συναισθήματα που προκαλούνται από τη χρόνια ασθένεια του παιδιού

• Μάθετε να προσδιορίζετε, να αποδεχτείτε και να μοιραστείτε τις αντιδράσεις σας. Όταν πρέπει να αντιμετωπίσετε την ασθένεια ενός παιδιού, είναι φυσιολογικό να αισθάνεστε μερικές φορές θυμό, θλίψη, φόβο, ένα αίσθημα αδικίας ή βαρεμάτων. Μην προσπαθήσετε να αρνηθείτε ή να κρύψετε αυτά τα συναισθήματα. Αποδεχτείτε τα και μοιραστείτε τα με τον σύζυγό σας, τα μέλη της οικογένειάς σας ή τους στενούς φίλους σας. Όταν δεν εκφράζονται, τα συναισθήματα αυτού του τύπου είναι πιο δύσκολο να ξεπεραστούν.
• Προσπαθήστε να μην εστιάσετε μόνο σε αρνητικές πτυχές της κατάστασης. Λάβετε υπόψη όλες τις δραστηριότητες που εξακολουθούν να είναι δυνατές. Δοκιμάστε, αν είναι δυνατόν, για να δείτε το γυαλί μισό γεμάτο παρά στο μισό άδειο.
• Απολαύστε την παρούσα στιγμή. Όταν ένα παιδί είναι άρρωστο, είναι φυσιολογικό να αναρωτιέστε για το μέλλον, σχετικά με την εξέλιξη της νόσου και τον αντίκτυπό του στην εκπαίδευση και την ανάπτυξή τους. Παρ 'όλα αυτά, μην ξεχάσετε να απολαύσετε τις στιγμές και να μοιραστείτε στιγμές ευχαρίστησης με την οικογένειά σας. Δεν υπάρχει καμία ντροπή να τεθεί, κατά καιρούς, η ασθένεια στις παρενθέσεις.
• Μην διστάσετε να σας κάνουν να βοηθήσετε. Εάν δεν αισθάνεστε πλέον σε θέση να αντιμετωπίσετε την κατάσταση, μην διστάσετε να καλέσετε έναν επαγγελματία στην ψυχολογική υποστήριξη. Δεν χρειάζεται να ξεκινήσετε μια μακρά ψυχανάλυση, υπάρχουν σύντομες παρεμβάσεις που βοηθούν τους γονείς να βρουν ένα αίσθημα ελέγχου της κατάστασης και να αναδιοργανώσουν τον τρόπο εξέτασης του μέλλοντος.