Πώς να αντιδράσετε στη χρόνια ασθένεια ενός παιδιού; | Ενημέρωση: 18 Νοεμβρίου 2010

Η ανακοίνωση μιας χρόνιας ασθένειας σχετικά με ένα παιδί προκαλεί, μέσα στην οικογένεια, ένα αίσθημα Ανικανότητα και μια απώλεια γνωστών ρουλεμάν. Στη συνέχεια, με τη βοήθεια των επαγγελματιών και των γύρω τους, η οικογενειακή ζωή είναι οργανωμένη γύρω από μια νέα ισορροπία.

Se créer un réseau de soutien pour gérer la maladie chronique de l'enfant

• Μάθετε για την ασθένεια, οι θεραπείες, η διαθέσιμη βοήθεια κλπ. Ζητήστε τα έγγραφα πληροφοριών του γιατρού σας, εξερευνήστε τη βιβλιοθήκη γειτονιάς σας ή ένα βιβλιοπωλείο, καλέστε μια ένωση ασθενών ή συμβουλευτείτε το Διαδίκτυο (βλ. Πλαίσιο παρακάτω). Στη συνέχεια, συζητήστε τις πληροφορίες που συγκεντρώθηκαν με το γιατρό σας.
• Επικοινωνήστε! Προσπαθήστε να συναντήσετε άτομα που έχουν εμπειρία παρόμοια με τη δική σας (για παράδειγμα μέσω μιας ένωσης ή στην αίθουσα αναμονής του γιατρού σας). Μην διστάσετε να κάνετε κάθε είδους ερωτήσεις σε επαγγελματίες που φροντίζουν το παιδί σας. Για να τους έχετε κατά νου την ημέρα της διαβούλευσης, κρατήστε μια μικρή εφημερίδα όπου θα παρατηρήσετε τις παρατηρήσεις σας και τις ερωτήσεις σας, μέρα με τη μέρα.
• Μην διστάσετε να ζητήσετε βοήθεια. Εάν αντιμετωπίσετε υλικά ή οικονομικά προβλήματα, μιλήστε με την ομάδα υγειονομικής περίθαλψης ή μια ένωση, θα είναι σε θέση να σας κατευθύνει σε έναν επαγγελματία κοινωνικής βοήθειας, για παράδειγμα ο κοινωνικός λειτουργός του νοσοκομείου. Το να ζητάς βοήθεια δεν είναι παραδοχή αδυναμίας. Αλλά για να μπορέσετε να βοηθήσετε αποτελεσματικά, είναι απαραίτητο να εκφράσετε τις ανάγκες σας με σαφή και συγκεκριμένο τρόπο, ιδιαίτερα με τους γύρω του. Οι περισσότερες από τις χρόνιες ασθένειες του παιδιού ακολουθούνται στο νοσοκομείο, αλλά μην παραμελούν τον οικογενειακό σας γιατρό που γνωρίζει εσάς και το παιδί σας για μεγάλο χρονικό διάστημα.

  Πληροφορίες σχετικά με τις ασθένειες και το διαδίκτυο: σύνεση!

  Πολλοί ιστότοποι προσφέρουν πληροφορίες σχετικά με τις ασθένειες και τις θεραπείες. Αυτές οι τοποθεσίες μερικές φορές επιδιώκουν καθαρά εμπορικούς στόχους. Ακολουθεί μια λίστα ερωτήσεων για να σας ζητήσετε να δείτε πιο καθαρά. Ποιος φροντίζει αυτόν τον ιστότοπο; Μην εμπιστεύεστε τους ιστότοπους που δεν προσφέρουν ένα τμήμα του τύπου "ποιοι είμαστε;" " Qui le soutient financièrement ? Certains sites, que l’on pourrait croire désintéressés, proposent de l’information sur un traitement particulier. Soyez vigilants, ils sont parfois financés par l’unique fournisseur du traitement en question. D’où vient l’information ? Les sources des allégations présentées doivent être précisées. Méfiez-vous des bénéfices miraculeux, mais invérifiables. Information objective ou opinions personnelles ? Many sites take place personal opinions under the cover of articles allegedly objectives. Comment l’information est-elle validée ? The serious sites concerning health make their information validated by an editorial committee, composed of doctors respected in their field. L’information correspond-elle à ma situation ? Προσοχή στο αμάλγαμο: Μερικές φορές, η ανάγνωση των πληροφοριών ισχύει για μια συγκεκριμένη μορφή της νόσου που δεν αφορά κατ 'ανάγκη το παιδί σας. diabète de l’enfant et celui de l’adulte sont souvent très différents.

S’adapter aux nouvelles contraintes dues à la maladie chronique de l'enfant

• Explorez de nouvelles activités avec votre enfant. Même si certaines de ses capacités sont limitées, de nombreuses occupations restent possibles. Renseignez-vous auprès d’autres familles touchées par cette maladie.
• Ne baissez pas les bras. Si vous avez le sentiment d’avoir totalement perdu le contrôle de la situation, concentrez-vous sur de petites tâches relativement faciles à accomplir. En effet, s’il n’est pas en votre pouvoir d’influencer l’évolution de la maladie ou ses effets sur votre enfant, vous aurez ainsi le sentiment de contrôler la façon dont vous gérez la situation.
• Essayez de vous mettre dans la peau de votre enfant. En vous plaçant dans sa position, il vous sera plus facile de comprendre ses réactions et d’imaginer des solutions pour améliorer sa qualité de vie. Veillez néanmoins à vous fixer des objectifs raisonnables.

Vivre avec les émotions provoquées par la maladie chronique de l'enfant

• Apprenez à identifier, à accepter et à partager vos réactions. της κατάστασης. Χρόνος με το χρόνο, η ασθένεια στις παρενθέσεις.
• Essayez de ne pas vous concentrer uniquement sur les aspects négatifs de la situation. Gardez à l’esprit toutes les activités qui sont encore possibles. Essayez, si possible, de voir le verre à moitié plein plutôt qu’à moitié vide.
• Profitez de l’instant présent. Lorsqu’un enfant est malade, il est normal de s’interroger sur le futur, sur l’évolution de la maladie et son impact sur sa scolarité et son développement. Néanmoins, n’oubliez pas de profiter des moments présents et de partager des instants de plaisir avec votre famille. Il n’y a pas de honte à mettre, de temps en temps, la maladie entre parenthèses.
• N’hésitez pas à vous faire aider. Si vous ne vous sentez plus capable de faire face à la situation, n’hésitez pas à faire appel à un professionnel du soutien psychologique. Nul besoin d’entamer une longue psychanalyse, il existe des interventions courtes qui aident les parents à retrouver un sentiment de contrôle de la situation et à réorganiser leur façon de considérer l’avenir.