2 λεπτά
Προσθέστε ένα σχόλιοΟι άνθρωποι με εγγύς σπονδυλικές αμυοτροφίες ακολουθούνται σε Πολυεπιστημονικές διαβουλεύσεις εξειδικευμένες σε νευρομυϊκές ασθένειες. Τα στοιχεία επικοινωνίας τους είναι διαθέσιμα στον ιστότοπο Orphanet ή καλώντας τις υπηρεσίες πληροφοριών σπάνιων ασθενειών στο 01 56 53 81 36 (καλέστε το NOT LACHORED)
Ces centres font intervenir des médecins (neurologues, pédiatres, chirurgiens orthopédistes, pneumologues, généticiens, etc.), mais également des infirmiers, des psychologues, des kinésithérapeutes, des ergothérapeutes, des diététiciennes, etc.
Στη Γαλλία, η εγγύς σπονδυλική αμυοτροφία είναι 100 % Φροντίδα από την ασφάλιση υγείας Όσον αφορά την επιστροφή των ιατρικών δαπανών. Οι οικογένειες δικαιούνται Επίδομα ειδικής εκπαίδευσης για τα παιδιά που πλήττονται με την υποβολή αίτησης στο Τμήμα Τμήματος Αλήθειας (MDPH). Όσον αφορά τους ενήλικες, δικαιούνται Αποζημίωση ενηλίκων με ειδικές ανάγκες ( aah) του οποίου το αίτημα πρέπει να υποβληθεί στο MDPH.
Ασθενείς και συγγενείς που επηρεάζονται από εγγύς σπονδυλικές αμυοτροφίες συχνά αισθάνονται μόνοι λόγω της έλλειψης της νόσου. Μπορούν ωστόσο να βρουν πληροφορίες, υποστήριξη και αλληλεγγύη με δύο ενώσεις ασθενών:
Les Περιφερειακός βοηθός και πληροφορίες (SRAI) de l’AFM - Téléthon aident et accompagnent les familles dans les démarches quotidiennes.
Τα σχόλια απενεργοποιούνται στιγμιαία
Η δημοσίευση των σχολίων δεν είναι προσωρινά διαθέσιμη. |