Οι πόροι για να ζήσουν καλύτερα με μια εγγύς σπονδυλική αμυοτροφία | Ενημέρωση: 02 Ιουνίου 2022

Οι άνθρωποι με εγγύς σπονδυλικές αμυοτροφίες ακολουθούνται σε Πολυεπιστημονικές διαβουλεύσεις εξειδικευμένες σε νευρομυϊκές ασθένειες. Τα στοιχεία επικοινωνίας τους είναι διαθέσιμα στον ιστότοπο Orphanet ή καλώντας τις υπηρεσίες πληροφοριών σπάνιων ασθενειών στο 01 56 53 81 36 (καλέστε το NOT Surchared)

Ces centres font intervenir des médecins (neurologues, pédiatres, chirurgiens orthopédistes, pneumologues, généticiens, etc.), mais également des infirmiers, des psychologues, des kinésithérapeutes, des ergothérapeutes, des diététiciennes, etc.

Στη Γαλλία, η εγγύς σπονδυλική αμυοτροφία είναι Υποστήριξη στο 100 % από ασφάλιση υγείας Όσον αφορά την επιστροφή των ιατρικών δαπανών. Οι οικογένειες δικαιούνται Επίδομα ειδικής εκπαίδευσης για τα παιδιά που πλήττονται με την υποβολή αίτησης στο Τμήμα των Ατμοσίων Disades (MDPH). Όσον αφορά τους ενήλικες, δικαιούνται Αποζημίωση ενηλίκων με ειδικές ανάγκες ( aah) του οποίου πρέπει να υποβληθεί αίτημα στο MDPH.

Οι ασθενείς που επηρεάζονται από εγγύς σπονδυλικές αμυοτροφίες συχνά αισθάνονται μόνοι λόγω της έλλειψης της νόσου. Μπορούν ωστόσο να βρουν πληροφορίες, υποστήριξη και αλληλεγγύη με δύο ενώσεις ασθενών:

• Οικογένειες SMA France (FSMA)
• Γαλλική Ένωση Μυοπαθειών (AFM) - Telethon

LESServices régionaux d’aides et d’informations (SRAI) de l’AFM - Téléthon aident et accompagnent les familles dans les démarches quotidiennes.